Waar gaat het boek over?
Dit boek bestaat uit een verzameling verhalen en situatieschetsen van dingen die de schrijver heeft meegemaakt met zijn Tourette. Een groot gedeelte van de tijd wist hij trouwens zelf niet dat het Tourette was. Sommige van de avonturen zijn groots, andere wat kleiner. Allemaal zijn ze op hun eigen manier interessant. De schrijver is op veel verschillende manieren tegen de beperkingen van zijn Tourette aangelopen, maar vindt steeds een manier om ermee om te gaan.
Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?
In eerste instantie was ik gewoon benieuwd naar alles wat de schrijver mee had gemaakt. Ook is het voor mij altijd fijn als iemand een boek over Tourette schrijft. Maar ik werd verrast door de positieve insteek. Veel van de situaties zijn uniek voor het werk dat de schrijver op een bepaald moment deed en de plaatsen waar hij verbleef, dus de gebeurtenissen zelf zijn niet altijd herkenbaar. Maar de manier waarin de Tourette er een rol in speelt en hoe de schrijver daarop reageert, zal wel herkenbaar zijn voor veel mensen. De boodschap ‘Tourette is niet altijd leuk, maar er valt prima mee te leven’ zal voor sommige mensen ook een opsteker zijn.
Wat vind ik van het boek?
Ik ben wel geraakt door de positieve insteek en de manier waarop humor gebruikt wordt om met bepaalde situaties om te gaan. De humor is af en toe sarcastisch en met sommige stellingnames van de auteur zal niet iedereen het eens zijn. Maar dat maakt het ook wel weer leuk om erover na te denken. Het maakt ook dat je interesse het hele boek lang steeds opnieuw gewekt wordt.
Door zijn werk en verblijfplaatsen kwam de auteur in het verleden in wat meer bizarre situaties terecht dan de gemiddelde mens. Maar de manier waarop Tourette deze situaties beïnvloedt, is wel vrij universeel. De manier waarop hij zich er vervolgens uit redt, is vaak creatief.
Er staan overigens ook genoeg alledaagse situaties in het boek, zoals een bezoek aan de sportschool of de perikelen tijdens het in doen van lenzen.
Wat opvalt, is dat de auteur zich niet op de kop laat zitten door zijn Tourette. Hij gaat gewoon door met alles waar hij eerder mee bezig was en laat zich niet stoppen. Loopt hij vast, dan gebruikt hij zijn humor als wapen en kan dan vaak weer verder.
Tegelijkertijd schrijft hij ook zo, dat je wel degelijk voelt wat hij ook gevoeld moet hebben in een bepaalde situatie. Niet alles wordt afgedaan met humor. Dit is de kwetsbare kant waar in de flaptekst ook over gesproken wordt. Dit zorgt er ook voor dat je je gaat afvragen hoe je zelf in een bepaalde situatie gereageerd zou hebben. De lezer hoeft dit boek niet passief te lezen, maar kan ook op bepaalde momenten zelf verder gaan denken.
Deze combinatie van het ongemak dat Tourette teweeg kan brengen en de positieve en humoristische benadering hiervan vind ik erg sterk.
De schrijver beschrijft niet alleen gebeurtenissen, maar geeft ook regelmatig zijn mening, bijvoorbeeld over bepaalde behandelingen voor Tourette. Zijn zienswijze komt hierin niet altijd overeen met de mijne, maar het is zeker interessant.
Ik heb de schrijver gevraagd of ik hem mocht interviewen en daar ging hij graag op in.
Het gesprek begon niet met een vraag van mij, maar met de vraag van Ivo wat ik van zijn boek vind.
Ik vond je boek heel grappig en inderdaad zoals op de achterflap al stond ook wel kwetsbaar. In sommige situaties had je echt wel zoiets van ‘Wat moet ik hiermee?’ of ‘Ik kan niet uitleggen wat er aan de hand is’. Dat vond ik echt wel mooi beschreven en tegelijkertijd zit er veel humor in.
Ja, dat was ook de bedoeling. Ik zal het even uitleggen. Ik heb al Tourette sinds mijn 13e of 14e jaar ofzo. Ik ben nu 58. Ik werd toen al naar een neuroloog gestuurd en naar psychologen en bij mij is nooit de diagnose gesteld. Misschien was die er wel, maar mij is nooit verteld ‘Je hebt Tourette’. Maar ik kreeg wel allemaal elektroden op mijn hoofd om te kijken of er iets mis was met mijn met mijn hersenen en op een gegeven moment zeiden ze ‘ja, er is niets aan te doen’. Ze zeiden dat ik iets moest nemen, ik weet niet meer precies wat, maar Valium of zo. Die heb ik nooit genomen trouwens. En ik wist toen al van, nou, dit zit gewoon diep in mij. Dit is een onderdeel van mijn leven.
Het is dan wel onderdeel van mijn leven, maar het speelt geen rol in mijn leven. Het is er en je leeft er mee. Ik heb er zelf weinig last van. Ik heb het in een milde vorm. Ik ben sinds ik dit boekje heb geschreven op Facebook lid van een aantal Tourette-groepen. En daar zie ik dat mensen er veel meer last van hebben dan ik. Mensen die ook allemaal andere syndromen en symptomen hebben die daar vaak bij komen. Gelukkig heb ik dat niet. Maar daarom behandel ik het dus met humor.
Je beschrijft in je boek situaties waarin je ervoor kiest niet uit te leggen dat je Tourette hebt, omdat de ander dit toch nooit zou begrijpen. Ben je wel eens positief verrast door iemand die het juist wel begreep?
Ik heb eigenlijk nooit de behoefte gevoeld om het uit te leggen. Soms zeggen mensen tegen mij: ‘Je schokt en je knikt met je hoofd’. Dat heb ik zelf niet door hé? Dat zei ik ook in de eerste helft van mijn boek. Ik word steeds gegroet en dan denk ik ‘Ok , ik groet maar terug’. Maar mensen groeten mij dus als een reactie op een van mijn tics, die op groeten lijkt. Daar ben ik dus iedere keer weer verbaasd over.
Soms is iemand die het herkent. Die zegt dan ‘Oh, je hebt Tourette’. Ik ben er echter zelf ook pas een aantal jaren geleden achter gekomen dat wat ik heb Tourette heet, want zoals heel veel mensen associeerde ik dat met mensen die aan het vloeken zijn. Maar echt positief verrast worden door iemand die het begreep, heb ik nog niet meegemaakt.
Het lijkt alsof je de lezer wilt prikkelen door sarcasme en wat uitdagende opmerkingen in het boek te gebruiken. Was dat een bewuste keuze?
Ten eerste schrijf ik zo en ten tweede vind ik Tourette gewoon een onderdeel van mijn leven. Het speelt geen rol in mijn leven, maar het is er wel en ik denk dat de beste manier om ermee te dealen is door humor te gebruiken. Je kan ook heel zielig doen van ‘Oh, dit heb ik’, maar daar bereik je niks mee. Ik heb er ook heel zelden problemen mee gehad. Ik ben nooit gepest of zo. Nou ja, ik ben wel gepest, maar niet met mijn Tourette. En als mensen er vervelend over doen, dan maak ik een grap en is het weg. Vandaar dat dat mijn manier is om ermee te dealen.
Toen je het boek schreef, welk publiek had je toen in je hoofd? Ook andere mensen met Tourette, of juist vooral mensen die niet weten wat Tourette is? En hoe kwam je op het idee om na je eerdere boeken en artikelen een boek over jezelf en je Tourette te schrijven?
Er was gewoon één hele goede vriend van mij die zei van ‘Nou, je schrijft veel, waarom schrijf je nooit iets over die die aandoening van jou?’ Mijn eerste reactie was ‘Nou ja, ik ben er nooit veel mee bezig geweest’. Maar toen dacht ik dat het toch wel een onderdeel van mij was en toen ben ik gaan nadenken. Wat voor situaties heb ik allemaal gehad in mijn leven, waarin dit toch een rol speelde? Vaak op een grappige manier en soms ook op een minder grappige manier. Het valt op wat je hebt, dus het speelt altijd een rol, hoewel vaak meer bij andere mensen dan bij jezelf. Toen ging ik dus schrijven.
In eerste instantie was het dus voornamelijk voor het algemene publiek. Maar toen ik aan het schrijven was, toen dacht ik ‘Nou, dit zou ook voor heel veel andere mensen met Tourette een opsteker kunnen zijn in de zin van dat er een lotgenoot is (een lotgenoot klinkt een beetje zwaar) die ermee weet te dealen’.
Op de achterflap van het boek zeg ik ook ‘Het is niet leuk wat je hebt, maar je kan er prima mee leven’. Dat is eigenlijk de kernboodschap die ik wil uitdragen. En dat is dan de boodschap voor de mensen die ook Tourette hebben. De andere boodschap is voor de mensen die denken dat Tourette inderdaad iemand is die op een op het plein mensen aan het uitschelden is. Ik weet nu echter dat één procent van de bevolking Tourette heeft en dat tien tot vijftien procent daarvan een vloektic heeft.
Ik vond het wel belangrijk dat mensen snappen wat Tourette is. De rare dingen die ik doe met mijn lichte vorm zijn ook Tourette. En ik wil ook dat ze weten dat het niet iets extreem bijzonders is, maar dat één procent van de bevolking het heeft.
Je noemt je Tourette ‘Lady Tourette’. Waar komt die term vandaan?
Nou dat is eigenlijk zelf verzonnen toen ik dat boek aan het schrijven was. Toen dacht ik: ‘ik moet het een naam geven’. En omdat het iets is wat diep in je zit en ik het omarm dan noem ik het gewoon mijn vriendin, waar ik een haat-liefdeverhouding mee heb. Soms is het een goeie vriendin waar je ook wel eens heel boos op kan zijn en soms denk je: ‘ja, ze hoort bij mij’.
Heb je tijdens al de avonturen met Tourette ooit iemand anders met Tourette of tics ontmoet?
Dat is eigenlijk heel raar, want eigenlijk heel weinig. We hadden het er net over dat één procent van de bevolking het heeft en heel af en toe kom je iemand tegen en denk je: ‘Hé, die heeft het ook’.
Ik heb maar een paar keer gehad, bijvoorbeeld op een feestje in een kroeg, dat ik iemand zag die ook aan het knikken was of dingen deed. Dan zei ik iets als ‘Hey, je hebt het ook’. Maar vaak willen mensen daar dan niet over praten. En ik hoef er zelf ook niet over te praten. Maar ik benoem het dan wel.
Bij mij is het gewoon duidelijk dat ik gewoon knipper met mijn ogen en dat mijn mond dingen doet. Het zijn ook steeds andere dingen, zoals je vast wel weet.
Toen ik het boek aan het schrijven was, werd ik een beetje bang, want er zijn allemaal tics die ik in het verleden heb gehad. Toen ik daar mee bezig was en ik er weer over nadacht dacht ik: ‘Oh God, als ze maar niet weer terugkomen’.
Dus heb ik iemand anders met Tourette ontmoet? Ja, maar als ik dat dan ter sprake bracht, waren mensen daar niet positief verrast door en wilden ze er niet over praten. Ik heb zelf ook geen behoefte om daarover te praten. Ik kan er wel over praten, maar het staat niet op nummer 1 van het lijstje van waar ik graag over praat.